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Expertise tumeurs rares

Mise à jour: 
23/04/15

La nouvelle organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares repose sur des centres experts nationaux et régionaux. Elle a pour objectif de développer des collaborations formalisées entre centres experts nationaux ou régionaux et les équipes de cancérologie de proximité prenant en charge ces patients.

 Réseaux nationaux pour cancers rares de l'adulte / Bilan et perspectives (avril 2015)
 Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares - bilan de l'activité 2012 (01/12/2013) 
 Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares - bilan de l'activité 2011 (01/11/2012)
Synthèse de l’activité 2010 des centres experts cliniques pour cancers rares de l’adulte (08/12/2011)

Le centre expert national

La prise en charge des patients atteints de cancers rares est coordonnée au niveau national par un seul centre expert national de référence par groupe de cancers rares, placé sous la responsabilité d'un seul médecin coordonnateur clinicien. 

Ses missions :

  • Sélectionner les centres experts régionaux ou interrégionaux ;
  • Mettre en place une réunion de concertation pluridisciplinaire de recours nationale ;
  • Organiser l'accès à un diagnostic de certitude par la mise en place d'une double lecture et l'accès aux examens de typage moléculaire ;
  • Promouvoir la recherche sur ces cancers rares à travers des études multicentriques d'envergure nationale ou internationale de recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
  • Coordonner la surveillance épidémiologique et l'observation de ces cancers, en mettant en place une base de données pour recenser les données et le suivi des patients et permettre la réalisation d'études de santé publique ;
  • Organiser la formation des soignants et l'information des patients et de leur entourage, en établissant des relations formalisées avec les associations nationales de patients, et en mettant en place un comité de patients. Il participera également à la communication pour le grand public sur ce cancer rare ;
  • Elaborer (ou actualiser) des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales, en s'appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales.

Le centre expert national anime et coordonne les centres experts régionaux ou interrégionaux. Il assure également pour sa région les missions d'un centre expert régional.

Le centre expert régional

Le centre expert régional coordonne la prise en charge des patients atteints de cancers rares au niveau régional. Il assure notamment une activité de recours,avec :

  • La discussion systématique du dossier du patient en réunion de concertation pluridisciplinaire RCP de recours, rassemblant les experts de ce cancer rare, l'organisation d'une filière de soins et la mise en place de consultations dédiées aux patients atteintes d'un cancer rare ;
  • Mise en place d'une double lecture anatomopathologique systématique pour tout nouveau dossier de patient discuté dans ces RCP de recours.

Il participe activement à la recherche clinique, en incluant les patients dans les essais cliniques en cours. Il alimente la base de données en transmettant les informations de ces patients tant au temps diagnostique que pour le suivi.

La prise en charge concerne les 15 pathologies suivantes, vous trouverez ci dessous des informations sur leur prise en charge en Aquitaine.

  • les sarcomes des tissus mous et des viscères
  • les tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires
  • les cancers ORL rares
  • les lymphomes cutanés
  • les tumeurs cérébrales rares oligodendrogliales de haut grade
  • les cancers rares de l'ovaire
  • les cancers de la thyroïde réfractaire
  • les lymphomes primitifs du système nerveux central
  • les lymphomes associés à la maladie cœliaque
  • les thymomes malins et carcinomes thymiques
  • les tumeurs trophoblastiques gestationnelles
  • la maladie de Von Hippel Lindau et les prédispositions héréditaires au cancer du rein de l'adulte
  • les cancers rares du péritoine
  • les cancers de la surrénale
  • les mésothéliomes malins de la plèvre et les tumeurs rares du péritoine

16ème Journée Régionale 
vendredi 1er décembre 2017
Espace Beaulieu, Bordeaux